VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Milena tři roky statečně bojuje s ALS

Jihlava - Nevyléčitelná nemoc s téměř nevyslovitelným názvem amyotrofická laterální skleróza (ALS) se nyní stala všeobecně známou díky celosvětové kampani na sociálních sítích, kde se lidé polévají kbelíky ledové vody a posílají dolary na pomoc pacientům.

3.9.2014
SDÍLEJ:

Milena Štrejbarová v roce 2013 (snímek vlevo), kde pózuje s fenkou Sárou, a její současný zdravotní stav (snímek vpravo).Foto: archiv Mileny Štrejbarové

Touto nemocí již tři roky trpí také třiačtyřicetiletá Milena Štrejbarová z Jihlavy. Bulbární formu ALS jí po velkém tápání lékaři diagnostikovali loni v létě, první příznaky ALS se však začaly projevovat už před třemi lety.

Milena má formu, kdy je nejprve zasažena horní část těla. V současné době má tedy ochrnutý obličej bez mimiky, nemluví, slintá, špatně polyká a nemoc už se začíná projevovat i na horních končetinách. Levá ruka má již omezenou hybnost a pravá je stále slabší. Běžné činnosti, jako je čištění zubů nebo oblékání a zapínání knoflíků, jsou pro ni každodenní bitvou.

Milenina rodina i její přátelé a známí vidí naději v experimentální léčbě pomocí kmenových buněk, kterou by absolvovala na klinice v Kyjevě. Jde o to, zkusit pozastavit projevy fatální nemoci, kdy pacient končí na invalidním vozíku a je odkázán na pomoc ostatních. Vytvořili proto webovou stránku, jejíž prostřednictvím můžete Mileně pomoci i vy.

„Já jsem se s Milenou seznámila zhruba před půl rokem. Uklízela v kanceláři, kde pracuji. Už nemluvila, takže si se mnou dopisovala. Díky tomu jsem poznala její životní příběh. Nyní s okolím komunikuje prostřednictvím tužky a papíru nebo moderních technologií, jako je tablet," řekla Blanka Farková, která se s nemocnou ženou skamarádila a pomáhá jí.

Milena Štrejbarová dříve pracovala jako projektová manažerka. Nyní už jí nemoc takovou práci vykonávat nedovoluje. Příznaky se začaly projevovat před třemi lety, zadrhávala se při mluvení. „Co je spouštěčem nemoci, se přesně neví. U Mileny to možná byla přepracovanost a stres, neuměla moc odpočívat," vysvětlila Farková.

Nemoc dále postupovala do současné podoby, kdy ji lidé často mylně považují za mentálně postiženou, přestože nemoc na psychické a mentální schopnosti nemá vliv a lidé jsou po této stránce v pořádku. „Bohužel se často setkává s předsudky. Velké problémy má na úřadech," doplnila Farková.

Každodenní život se pro nemocnou ženu kvůli postupující nemoci stává stále těžším. I tak se snaží brát věc s nadhledem a humorem. Pokud to jde, venčí svoji oblíbenou fenku Sáru, chodí do divadla a čte své milované knihy. Velmi ji podporuje manžel s dcerou a přátelé. „Bohužel se stává, že Mileně přestávají sloužit i nohy a občas padá. Některé běžné činnosti jsou pro ni už nezvladatelné, manžel jí například musí pomáhat s hygienou a podobně. Je obdivuhodné, jaký spolu manželé mají hluboký vztah a jak je Milenin muž oddaný," přiblížila další zkušenosti Farková s tím, že sama Milena se snaží pomáhat i dalším stejně nemocným pacientům.

Občas není nouze ani o dramatické nebo úsměvné situace. „Například tuhle mi Milena vyprávěla o tom, jak pokousala zubaře. Při lékařském ošetření ji totiž chytla křeč, ona to nemohla říct ani naznačit mimikou nebo jiným způsobem, takže nechtíc došlo k pokousání," vylíčila Farková.

Více o Milenině nemoci, zdravotním stavu a formě pomoci se dozvíte na webu www.als7.webnode.cz. Dosud se na léčbu podařilo vybrat částku 105 tisíc korun, k provedení zákroku v Kyjevě je potřeba ještě dalších 55 tisíc. Milena také zkouší léčbu aminokyselinami, která aspoň trochu zmírňuje postup nemoci. „Kyjevskou nemocnici jsme si vybrali, protože ji vyzkoušela řada českých pacientů a je blízko. Válečný konflikt na Ukrajině by se hlavního města neměl dotýkat. Získání potřebné částky je pro nás klíčové. Bojujeme s časem," uzavřela Farková.

ZUZANA MUSILOVÁ

Autor: Redakce

3.9.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Sexuolog Radim Uzel.

Radim Uzel popovídá o sexuálních problémech

Mrkvancobraní

Nejchutnější mrkvánek vyberou na Mrkvancobraní

Sexuolog Weiss půjde k soudu v říjnu. Hrozí mu trest až šest let vězení

Pelhřimov – Až šest let vězení hrozí sexuologovi Petru Weissovi z Prahy za to, že loni v září podle policie způsobil na Pelhřimovsku dopravní nehodu, při níž zemřeli dva lidé, a jeden byl vážně zraněn. Dvaašedesátiletý lékař tehdy vyvázl s lehkým zraněním. Policie nakonec dospěla k závěru, že Weiss se před nehodou nevěnoval řízení a jel příliš rychle. Vyšetřování bylo ukončeno a spis už je i s podanou obžalobou u Okresního soudu v Pelhřimově.

Středeční nehoda na D1: Mladý řidič se nevěnoval řízení, a to ho stálo život

Vysočina - Dvacetiletý řidič se plně nevěnoval řízení, nezareagoval na vzniklou situaci, a to pro něj nakonec bylo osudné. Tragická nehoda se stala ve středu kolem půl páté odpoledne na 93,5 kilometru dálnice D1 ve směru na Prahu. Ke středu dodávky a nákladního auta došlo v místě, kde se jen pár minut před tím odehrála jiná dopravní nehoda.

Kam za zážitky nejen o víkendu? Inspirujte se na novém webu Tipy Deníku

Chcete mít přehled o kulturních, sportovních a dalších akcích ve všech regionech? Pak navštivte naši stránku www.tipydeniku.cz, kde najdete fůru inspirace co podniknout nejen o víkendu.

Nohu ovečky a dva prsty Rafaela ulámal neznámý vandal

Telč – Barokní sochy lemující cestu Na Dlážkách podél Staroměstského rybníka v Telči už podruhé poškodil neznámý vandal. A to sochám teprve před několika měsíci restaurátor vrátili jejich ulámané ruce. Neznámý člověk je poničil už totiž minulý rok v létě. Telčská radnice tak bude muset opět vynaložit finance na jejich opravení.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení