VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Zdravotnictví - Zdravotnictví Pracovníci přímé obslužné péče v 20 000 Kč Ostatní pracovníci v sociálních službách v oblasti pobytové péče pracovník v sociálních službách. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Nepřetržitý provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Akreditovaný kurz pracovníka v sociálních službách., PP nejprve na půl roku, poté možno prodloužit dle dohody.. Pracoviště: Senior home, s.r.o., pracoviště telč, Štěpnická, č.p. 409, 588 56 Telč. Informace: Jana Knosová, +420 773 833 239. Výroba - Výroba Seřizovači 24 000 Kč Seřizovači a obsluha číslicově řízených strojů Obsluha CNC frézky. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 24000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Obsluha CNC frézky. Vhodné i pro alergiky na obráběcí emulze. , Požadujeme:, -vyučen obráběč kovů, -znalost práce s technickou dokumentací, -znalost práce s měřidly. Pracoviště: Aki electronic, spol. s r.o. - pracoviště, 586 01 Jihlava 1. Informace: Renata Jarkovská, +420 603 112 948. Doprava a logistika - Doprava a logistika Řidič vysokozdvižných vozíků 14 000 Kč Řidiči vysokozdvižných vozíků Řidiči vysokozdvižných vozíků. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14000 kč, mzda max. 22000 kč. Volných pracovních míst: 29. Poznámka: Manipulace se zbožím, zakládání do regálových systémů, práce se scannerem., Zajistíme školení na VZV., První kontakt e-mailem.. Pracoviště: Jipocar obaly, s.r.o.- pracoviště, 588 11 Střítež u Jihlavy. Informace: Martina Gregarová, +420 567 575 193. Výroba - Výroba Kvalitáři a testovači výrobků 21 000 Kč Kvalitáři a testovači výrobků, laboranti (kromě potravin a nápojů) KONTROLOR/KA - LÍTACÍ KONTROLA. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Nepřetržitý provoz, úvazek: . Mzda min. 21000 kč, mzda max. 29000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Náplň práce: , - samostatná kontrola vyrobených dílců dle kontrolní návodky. , Požadujeme: , - min. vyučení, základní znalost práce na PC, znalost čtení technické dokumentace podmínkou a základní znalost měření běžnými měřidly. Nástup dohodou., Váš životopis zašlete na: personalni@ttmetea.cz. Do předmětu zprávy uveďte: "KONTROLOR/KA LÍTACÍ - DECOLETA". Pracoviště: Decoleta, a.s., 586 01 Jihlava 1. Informace: Gita Neckařová, +420 567 113 133.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Senioři si užili příjemný slunečný den plný nejen sportovních aktivit.

Výhra v desetiboji seniorů zůstala doma

Ilustrační foto.

Muž se opil za bílého dne

Na Vysočině bylo bezmála o čtyři stupně tepleji

Vysočina - Na Vysočině bylo v srpnu bezmála o čtyři stupně tepleji, než je v tomto období běžné. Průměrná měsíční teplota vzduchu v kraji Vysočina byla 20,7 °C, což představuje odchylku +3,8 °C od normálu 1981-2010. Oznámili to meteorologové z Českého hydrometeorologického ústavu.

Středeční ráno bylo na dálnici kritické

Vysočina – Tragická středa. Tak by se dal označit včerejší den. Jen mezi půlnocí a sedmou hodinou ranní zemřeli dva lidé na dálnici.

Na náměstí se rozdávaly medaile

Jihlava - Zájem dětí o odpolední akci S Bílým kruhem do bezpečí byl značný. Soutěžilo se v rámci Jihlavského dne zdraví v úterý 18. září odpoledne.

Bikrosová dráha místo odpadků a zloděj, co se s okradeným hádá: videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v úterý 18. září 2018.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT