VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Doprava a logistika - Doprava a logistika Skladník 17 000 Kč

Skladníci, obsluha manipulačních vozíků Skladník. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 17000 kč, mzda max. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Náplní práce je příjem, zaskladnění a výdej materiálu, optimalizace zásob., Očekáváme zákl. znalost práce na PC, zdravotní způsobilost, spolehlivost, možnost doplnění zkoušek na VZV. Pracovní týden pondělí-pátek, firemní benefity.. Pracoviště: Sapeli, a.s. - pracoviště staré hory, Na Dolech, č.p. 4072, 586 01 Jihlava 1. Informace: Kamil Eigl, +420 567 573 322.

Gastronomie - Gastronomie Číšník, servírka 15 000 Kč

Číšníci a servírky servírky/číšnice. Požadované vzdělání: nižší střední odborné. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Možnost práce pro studenty končící střední školu a dosud nebyli přijati na VŠ. Nebo školu přerušili . Pracovníky zaškolíme . Není nutná předchozí praxe v oboru. , Info: p. Svoboda, restaurantzach@gmail.com,, tel: +420 567243672. Pracoviště: Horsred s.r.o., pracoviště telč, náměstí Zachariáše z Hradce, č.p. 33, 588 56 Telč. Informace: Josef Svoboda, +420 773 660 364.

Služby - Služby Uklízeč, uklízečka 73 Kč

Uklízeči a pomocníci v administrativních objektech Pomocník v kancelářích - prac. Jihlava. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 73.2 kč, mzda max. 85 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Pracoviště: KÚ Jihlava, Fibichova č.p. 4666/6, Jihlava., Informace o pracovním místě: Klasický úklid společných prostor a kanceláří, zametení, vytření podlahových ploch, běžné úklidové práce. , Ranní směny, PO - PÁ. Prac. poměr na dobu určitou. , Pracovní místo vyhrazené zaměstnavatelem pro osoby se zdravotním postižením dle par. 80 zák. č. 435/2004 Sb. (OZP). , Kontakt: 723 612 506, prace@forcorp.cz. První kontakt POUZE telefonicky nebo mailem. Nechodit na pracoviště!. Pracoviště: Forcorp group spol. s r.o. - prac. kú jihlava, Fibichova, č.p. 4666, 586 01 Jihlava 1. Informace: Renáta Marková, +420 723 612 506.

Obchod - Obchod Prodavač, prodejce 15 000 Kč

Prodavači potravinářského zboží Prodavač/ka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 17000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Do naší provozovny hledáme schopné úsměvavé pracovníky na pozici Prodavač/ka. , Budete prodávat luxusní nadýchané donuty pod značkou Mr.Donut, Hledáme: , Spolehlivé, aktivní, energické lidi pro obsluhu kiosku v obchodním domě CityPark, Jihlava, Jedná se o práci na směny - tzv. krátký a dlouhý týden., Práce na HPP na dobu neurčitou., Nabízíme:, Příjemné platové ohodnocení, možnost produktů zdarma, klidná práce bez stresů., Pokud Vás naše nabídka zaujala, prosíme o zaslání Vašeho CV na email: duba.danny@gmail.com. Pracoviště: Dannys clthng s.r.o. - mr. donut, city park, Hradební, č.p. 5440, 586 01 Jihlava 1. Informace: Daniel Duba, +420 608 354 450.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Komentovaná prohlídka výstavy Stovka, kterou prováděl historik Michal Stehlík.
18

Historik Michal Stehlík komentoval výstavu Stovka

První trénink FC Vysočina Jihlava
16

Jihlavští fotbalisté zahájili přípravu na novou sezonu

Opět po roce budou společně kosit loučku u Lhotky

Lhotka – Už po sedmé se v sobotu 23. června budou moct zájemci zapojit do kosení rašelinné loučky u rybníka Horní Mrzatec nedaleko Lhotky.

Prevenci nejvíce podceňují muži okolo padesátky

Jihlava – Možnost nechat si zdarma vyšetřit zrak, znaménka na kůži, stavbu těla nebo i nožní klenby měli v sobotu návštěvníci Sportovně rekreačního centra Český mlýn v Jihlavě.

Nákladní vůz srazil v Třešti cyklistu na elektrokole

Třešť – V neděli 17. června po čtvrté hodině odpolední se v Třešti na křižovatce ulic Malé náměstí a Na Hrázi stala vážná dopravní nehoda.

Havlíčkův Brod jasně prohrál, přesto se v divizi zachránil

Vysočina – Fotbalisté Havlíčkova Brodu nestačili v krajském derby na Ždírec a v zápase 17. kola divize D doma prohráli rozdílem třídy. Přesto slaví záchranu, kterou měli jistou už od soboty díky výsledku v sousední skupině E.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT